Съжалявам за вас
И е страхотно, че не губиш главата си.
Трябва да си силен!
Съжалявам, че искам
И нямахте възможност за ранна диагноза. Още веднъж, съжалявам, вероятно малко неточен въпрос.
Къде живееш? Тя може да бъде намерена във вашия град чрез интернет общество, където семействата се срещат с подобни деца.
В Германия има цели уебсайтове
Децата първо се ангажират със специалисти, семейното участие е много важно
Има дори много добри резултати по отношение на физическото и интелектуалното развитие.
www.ozon.ru - опитайте се да намерите книга тук
Ето няколко страници.
Не знам, или вече сте ги виждали
И още
Когато бяхме в Израел в Елат в делфинариумите, водачът говори за групи деца, които се развиват чрез плуване с делфини. За съжаление не намерих такава информация. Вие питате ..
По-вероятно е да има форуми с подобни въпроси.
И можете да разберете дали в Израел има клубове за взаимопомощ специално за вашата болест = има родители, роднини споделят информация
Тук имам един израелски форум
Пишете като вас и какво
Вие сте страхотни! :)
Аз също бих родил, дори ако тестовете биха били лоши. Аз дори не исках да ги правя, но лекарят настоя. Просто не е ясно защо е твърде късно, на 16-та седмица .. вече е твърде късно да се промени нещо, вече има малък човек :)
Момичета, може ли да ми обясните разумно какво е толкова критично за тази допълнителна хромозома? Просто искам да разбера, че никога не съм знаел нищо, освен че децата са малко по-различни. Е, чертите на лицето са малки неща. Е, помислете малко по-различно. КАКВО е лошо ?? По-бавно и по-различно се развиват? И какво от това
Това не е емоция, а искане за споделяне на информация.
Моля, помогнете. Търся добър невропсихолог за сина си, имаме синдрома на Даун, ние сме на пет години и половина и говорим много зле (((ходим в редовна градина, но в специална група всеки ден има занятия с логопед, диференциатор и психоневролог, Това ще бъде достатъчно, но това не е достатъчно, бях посъветван да намеря добър невропсихолог или невропатолог, така че един лекар постоянно ще ни гледа, така да се каже, насаме, и че трябва постоянно да приемаме стимулиращи лекарства в нашия случай, да нахраним мозъка. за О, има ли някаква полезна информация за лекар или добър медицински център в Москва, кажете ми, така че се притеснявам, че ни липсва ценно време.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapy + strategis
Тук все още можете да видите какво е ново за проблеми с SD в развитите страни
Момичета, може ли да ми обясните разумно какво е толкова критично за тази допълнителна хромозома? Просто искам да разбера, че никога не съм знаел нищо, освен че децата са малко по-различни. Е, чертите на лицето са малки неща. Е, помислете малко по-различно. КАКВО е лошо ?? По-бавно и по-различно се развиват? И какво от това
Това не е емоция, а искане за споделяне на информация.
Чух за центъра „Детство”, но си мислех, че това са само неврологични пациенти, като ДТСПшек. И сега, след думите ви, погледнах, и с наследствени и хромозомни заболявания като синдрома на Даун. Така че те са били в Московска област, там е имало болница, а сега можете да отидете на хоспитализация, просто трябва да лежите там дълго време. Те промениха адреса на сайта, погледнете, може би ще намерите нещо полезно, по отношение на телефонни номера, адреси
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Имам история, че не поемам риска. Имах спонтанен аборт на 35-годишна възраст на по-късна дата, имах ниска плацента по време на бременност Таня, вече бях на 42 години. и много други нюанси.
Всеки сам решава дали се нуждае или не, дали си струва риска.
Наистина не разбирам защо жените отиват да правят това изследване. Наистина ли е по-лесно да се управлява бременността, ако резултатите от проучването потвърдят наличието на някакви аномалии в развитието на детето? Или жена ще отиде на аборт в такъв момент и тогава ще бъде измъчвана от идеята, че лекарите могат да се объркат?
Момичета, чета и се възхищавам на тези, които отглеждат деца с диабет. Вие сте просто страхотни! Umnichki! Търпение и нисък поклон към вас. И здраве за децата!
Четох те и си спомнях. Ние също така бяхме предсказани за синдрома на Даун по време на цялата бременност. За първи път направихме ужасна диагноза за период от 16 седмици - резултатите от един от задължителните анализи на бременни жени - генетичен скрининг (и защо просто го правят!). Изследвани тестове - там отново, "повишен риск". вероятността от развитие на заболяването е 1%, като лекарите настояват за изследване на кръв от пъпна връв. И прочетох, че усложненията от тази процедура са фетална смърт в 4-5% от случаите. просто съпоставят числата 1% и 5% - има разлика. Също така прочетох „изповедта“ на момиче в интернет, което направи този анализ в продължение на 21 седмици, бебето умряло в пъпната връв и детето й починало след три седмици, което показало, че бебето няма патология.
Съпругът ми ми каза да не мисля дори за нищо лошо и по принцип да го „бия”. но аз исках да се доближа до ситуацията с пълна отговорност, губейки в сърцето си всички възможности, включително "дори ако". и след като загубих "дори ако" си мислех, че Бог не дава на никого тестове извън тяхната сила. И ако нараних бебето сега, ако му попреча да влезе в този живот, тогава няма да има мир за мен и неуспешният тест ще ме настигне отново и отново. може да отговори на по-голямо дете. така че аз просто разчитах на мъдростта на Бог, Вселената ... и реших, че ако това момче дойде при мен - каквото и да е той, той дойде при мен - това означава, че имаме нужда един от друг.
Бебето е родено здраво. В родилно отделение, те взеха кръвен тест за генетични аномалии, те казаха, че ако нещо не е наред, те ще ни се обадят след месец. Вече сме шест - никой не се е обаждал
Но. Искам да кажа на бременните момичета, които ще прочетат тази тема: мисли преди. как да се тества - този генетичен скрининг: може би не си струва? Ако сте сигурни, че ще приемете всяко бебе - защо трябва да отровите мислите си със страх, ако тестовете са под въпрос. мислите са материални. Имах възможността да видя това. На три месеца, нашето бебе, невропатолог забеляза значително закъснение в емоционалното развитие: той почти не реагираше на нас, не се усмихваше на нас, не гледаше в очите му: общуваше само с "ангели" и "къщи": разговаряше с празнина зад хладилника, следваше някого нещо във въздуха, те също се усмихнаха. така беше до 4 месеца. Имаме прекрасен лекар: в този момент тя не ме плашеше, просто ми каза да пия наркотици. До четвъртия месец ние „излязохме от себе си” - започнахме да общуваме с мама, татко и брат, а сега дори изпреварваме възрастовите стандарти за развитие, но. вече, когато всичко се върна към нормалното ни лекар, който знаеше всички наши "бременни" преживявания, каза. Кируха имаше неврологични аномалии като диабет. Помислих си за цялата бременност и той „даде“ симптомите на болестта. Това е неразбираемо, но е така. Ето защо, момичета, сладък, които все още са само чакат за децата си: не мисля за лошо! Всеки резултат, който е дошъл в този свят е НЕОБХОДИМО: имате нужда от този и този свят!
Още веднъж, дълбок поклон към мумиите, които отглеждат "други" деца.
Момичета, в никакъв случай не исках да бягам около никого, разбира се, вие сте прав, че ако резултатът е положителен, тогава бебето ще остане с мен и аз го обичам не по-малко от сега… тогава ми се стори, че това е единственият изход. Да, и не толкова тази операция е ужасна .. Вед всичко е направено под наблюдение .. много ясно, както при ултразвук, така че детето от това на всяка вреда, ако лекарите правят всичко правилно. Искам да кажа това.
Здраве на децата ви. И щастието - най-голямото.
Преди това се смяташе, че такива хора не могат да живеят пълноценен живот, не могат нито да ходят, нито да говорят. Сега много митове се развенчават, политиката на отношение към тези хора се променя.
Намалява се процентът на отказите от деца със синдром на Даун и комбинирани диагнози.По принцип процентът на изоставяне на деца с увреждания и особеностите на интелектуалната сфера намалява. Най-често тези деца имат свързани заболявания, включително в случай на синдром на Даун - интелектуалният дефицит може да се дължи на други свързани диагнози, а не на самия синдром.
През последните години ситуацията се подобри драстично. Те не само отказват по-малко, но много хора започват да приемат отказници със синдрома на Даун в семействата, отглеждат ги. Обществото започва да се обръща към тези хора. Разбира се, някои известни личности са допринесли за подобряване на ситуацията. Евелина Бледанс, която говори за радостта от майчинството си, не крие детето си и по всякакъв начин насърчава любовта и уважението към такива деца, също променя социалните нагласи към синдрома на Даун.
Появиха се публични личности и просто хора, които са известни с нещо, показвайки със собствен пример, че е възможно да се живее с този синдром. Ако по-рано се смяташе, че такова дете трябва да бъде по-добре настанено в специална институция, се твърди, че в институцията са създадени такива условия и е по-добре семейството да живее без такова дете, но днес и професионалните и обществените мнения се променят. Хората започнаха да разбират, че специално дете е много по-важно и по-необходимо приемане, любов и грижа от роднини, отколкото денонощното присъствие на медицинска сестра, която ще следи жизнените му признаци, но никога няма да го вземе в ръцете или прегръдките.
До края на 80-те години се смяташе, че средната продължителност на живота на човек със синдрома на Даун е едва повече от десет или дванадесет години. Не е така. И днес, никой не говори за това вече, по принцип, хората със синдрома на Даун, по принцип, вече не се опитват да се измери времето, и с правилното качество на живот, те живеят дълъг живот.
Заслужава да се отбележи, че голям успех в социализацията на тези деца се дължи, наред с други неща, на активното прилагане на програмата за ранна помощ.
Работата с дете със специални нужди, включително синдрома на Даун и много други заболявания, започва от ранна възраст, все по-често от раждането. Когато детето се роди, ако има някакви белези, то веднага или почти веднага става ясно и от момента, в който се постави диагнозата, те започват да работят с него. Ако това е синдром на Даун, тогава стигмата на лицето ще бъде забележима от раждането и в повечето случаи всичко е ясно на ултразвука по време на бременността. Някои други нарушения могат да се появят както от раждането, така и през първата или втората година от живота, след което започват работа с детето веднага след завършване на диагнозата.
Между другото, диагнозата днес също е напреднала далеч напред и много нарушения могат да бъдат диагностицирани много по-рано, отколкото в миналото, включително на етапа на вътрематочно развитие. Ето защо, възпитателни и възпитателни класове започват от най-ранна възраст, което дава много по-осезаем резултат.
Олеся Шишкина, куратор-психолог на програмата „Стари братя, по-големи сестри”, координатор на съвместен проект с фонда „Downside Up”
Руслана Яценко, ръководител на програмния психолог Стари братя, по-големи сестри
Редакторите благодарят за помощта при подготовката на материала междурегионалната обществена организация, насърчаваща възпитанието на по-младото поколение “Стари братя, по-големи сестри”.
Перспективи за развитието на дете / възрастен със синдрома на Даун
Дете със синдром на Даун
Степента на проявление на умственото и речево забавяне на развитието зависи както от вродените фактори, така и от дейностите с детето. Децата със синдром на Даун могат да се научат. Класове с тях по специални методи, като се вземат предвид особеностите на тяхното развитие и възприятие, обикновено водят до добри резултати.
Наличието на допълнителна хромозома води до появата на редица физиологични особености, в резултат на което детето ще се развива по-бавно и малко по-късно връстниците му преминават през етапите на развитие, общи за всички деца. За детето ще бъде по-трудно да се учи, но все пак повечето деца със синдрома на Даун могат да се научат да ходят, да говорят, четат, пишат и обикновено правят по-голямата част от това, което другите деца могат да правят.
Продължителността на живота на възрастните със синдрома на Даун е нараснала - към днешна дата, нормалната продължителност на живота над 50 години.Много хора с този синдром се женят. При мъжете има ограничен брой сперматозоиди, повечето мъже със синдрома на Даун са безплодни. Жените имат редовни периоди. Най-малко 50% от жените със синдром на Даун могат да имат деца. 35-50% от децата, родени от майки със синдрома на Даун, се раждат със синдром на Даун или други увреждания.
Има данни, че пациентите със синдром на Даун имат по-малко.
Въпреки това, хората със синдром на Даун са много по-склонни да страдат от кардиологични заболявания (обикновено вродени сърдечни дефекти), болест на Алцхаймер и остра миелоидна левкемия. Хората със синдрома на Даун имат отслабен имунитет, така че децата (особено в ранна възраст) често страдат от пневмония и са тежки по отношение на инфекциите на децата. Те често са белязани от храносмилателни нарушения, недостиг на витамини.
Когнитивното развитие на децата със синдром на Даун варира значително в различните случаи. В момента не е възможно да се определи преди раждането колко добре детето ще се учи и развива физически. Определянето на оптималните методи се извършва след раждането с помощта на ранна интервенция. Тъй като децата имат широк спектър от възможности, успехът им в училище в стандартизирана образователна програма може да варира значително. Проблеми с ученето, които се срещат при деца със синдром на Даун, могат да се появят и при здрави, така че родителите могат да се опитат да използват общата учебна програма, преподавана в училищата.
В повечето случаи децата имат проблеми с речта. Има известно забавяне между разбирането на думата и нейното възпроизвеждане. Затова родителите се насърчават да заведат детето на логопед. Фините двигателни умения се забавят в развитието и значително изостават от другите двигателни умения. Някои деца могат да започнат да ходят на две години, а други само на 4-та година след раждането. Обикновено се предписва физическа терапия, за да се ускори този процес.
Често скоростта на развитие на речта и комуникационните умения се забавя и помага да се идентифицират проблемите със слуха. Ако са налице, тогава с помощта на ранна интервенция се лекуват или предписват слухови апарати.
Децата със синдром на Даун, ученици в училище, обикновено се разделят на класове по специален начин. Това се дължи на ниската способност за учене на болни деца и много вероятно изоставането им от връстниците им. Изискванията в науката, изкуството, историята и други предмети могат да бъдат недостижими за болни деца или постигнати много по-късно от обикновено, поради тази причина разпределението има положителен ефект върху ученето, като дава възможност на децата. В някои европейски страни, като Германия и Дания, съществува система от „двама учители“, в която вторият учител поема децата с проблеми в комуникацията и умствена изостаналост, но това се случва в рамките на един и същи клас, което предотвратява увеличаването на умствената пропаст между децата и помага на детето да се развива. комуникационни умения също самостоятелно.
Като алтернатива на метода „двама учители“ съществува програма за сътрудничество между специалните и общообразователните училища. Същността на тази програма е, че основните класове за изоставащите деца се провеждат в отделни класове, за да не се разсейват останалите ученици, и се провеждат различни дейности като: разходки, изкуство, спорт, почивки и почивки за хранене.
Известен случай на получаване на университетско образование на синдрома на Даун.
Високият риск от заболеваемост се дължи на факта, че средната продължителност на живота на хората със синдром на Даун е малко по-кратка от продължителността на живота на хората със стандартен набор от хромозоми. Едно проучване, проведено в САЩ през 2002 г. показва, че средната продължителност на живота на пациентите е 49 години. Въпреки това, настоящата продължителност на живота се е увеличила значително в сравнение с 25 години през 80-те години.Причините за смъртта също са се променили с времето, хроничните невродегенеративни заболявания стават все по-чести, тъй като населението застарява. Повечето хора със синдром на Даун, които живеят на възраст 40-50 години, започват да страдат от болестта на Алцхаймер - деменция.
